Todas las personas con esta enfermedad tienen acceso a la terapia indicada en el Programa Nacional de Hemofilia, ya que en 2006 fue declarada una patología GES.

Según el Informe del Sondeo 2019 de la Federación Mundial de Hemofilia, en Chile hay 1.763 personas con este trastorno hematológico, cuyo origen es genético, no tiene cura y frecuentemente se detecta en los primeros meses de vida.

Pese a que es una enfermedad compleja y que tiene un alto impacto en la calidad de vida de los pacientes, los avances científicos han permitido desarrollar nuevas soluciones para su tratamiento.

“Antes Chile estaba tremendamente mal en hemofilia. Sin embargo, en 2006 se declaró a la hemofilia como una enfermedad GES y todo cambió, garantizándoles un tratamiento satisfactorio y una red de médicos tratantes”, explica el doctor Felipe Espinoza, hemato-oncólogo pediátrico del Hospital San Borja Arriarán.

Previo al 2006 «la esperanza de vida de un hemofílico severo era de 35 años. Hoy llegan a adultos mayores y mueren por otra enfermedad. Obviamente pueden fallecer por una hemorragia o tener un accidente que la provoque, pero no es lo habitual”, agrega el profesional.

La hemofilia es una enfermedad crónica, pero existen diversos tratamientos muy eficaces que permiten llevar una vida normal y sana. En Chile, todas las personas con hemofilia tienen acceso a la terapia indicada en el Programa Nacional de Hemofilia, siendo uno de los países líderes en América Latina en acceso a tratamiento y diagnóstico.

“Estamos muy por encima del resto de Latinoamérica en el tratamiento de la hemofilia. Una de las razones más importantes es que nuestro sistema de salud funciona en forma centralizada, independiente a que haya un sistema público y otro privado, porque el que dicta las normas es el Ministerio de Salud y es el que dice que todos los pacientes deben estar protegidos por ley. Eso solo ocurre en nuestro país”, acota el doctor Espinoza.

No obstante, aún queda un camino muy desafiante por recorrer en cuanto a que los pacientes tengan acceso a terapias más innovadoras y de primera línea.

El presidente de la Sociedad Chilena de la Hemofilia, Ismael Espinosa Campos, sostiene que la colaboración de los actores participantes en el acceso al tratamiento de los pacientes, tanto médicos, gobierno e industria farmacéutica ha permitido una mejora continua en la calidad del tratamiento, acceso a nuevas terapias y la adecuada mantención y funcionamiento del programa nacional de hemofilia.

Si bien el 17 de abril se conmemora el Día Mundial de la Hemofilia de origen genético, existe otro tipo de trastorno a la coagulación que también produce cuadros de hemorragias y que se denomina hemofilia adquirida. Es una enfermedad rara, infrecuente, de tipo autoinmune, en la cual el paciente produce autoanticuerpos neutralizantes, dirigidos hacia su factor VIII (principalmente) de la coagulación sanguínea. Es una verdadera emergencia médica, porque si no es tratada, su mortalidad es bastante elevada, sostiene el doctor Tomás de Mayo, Medical Advisor área de Biofarma en Novo Nordisk.

 En el 50% de los casos, la hemofilia adquirida es de carácter idiopático, es decir, no tiene una causa demostrable o subyacente que haya gatillado el proceso de la enfermedad. No obstante, el otro 50% corresponde principalmente a enfermedades oncológicas malignas, autoinmunes, embarazo y posparto, drogas e infecciones, entre otras.

“Es importante que la hemofilia adquirida sea reconocida dentro de las enfermedades raras, por ejemplo, en la Ley Ricarte Soto, y que se pueda garantizar el acceso al diagnóstico y tratamiento oportuno, ya que tiene una carga muy elevada: el costo de tratamiento es muy alto, la morbilidad y mortalidad del paciente también es alta y requiere de personal y centros especializados con experiencia en este tipo de tratamientos”, plantea el doctor de Mayo.