El objetivo es apoyar a las madres portadoras del gen de la hemofilia y a sus hijos con la condición.

Para promover una atención integral hacia la comunidad de hemofilia y empoderar a las mujeres portadoras del gen, Roche América Latina lanzó este año la plataforma conversacional Madres eXtraordinarias, que busca fomentar el diálogo e intercambio entre las madres portadoras, de manera que logren una mejor calidad de vida para sus hijos.

Esta iniciativa se enmarca entre los objetivos 2023 de la declaración de la Primera Cumbre de las Américas en Hemofilia (realizada en 2019), y adhiere a las recomendaciones de la Federación Mundial de la Hemofilia, que reconocen la importancia de una atención integral de las personas con esta condición para fomentar la salud física y psicosocial que les permita llevar una vida activa y productiva.

Actualmente, en América Latina, el 80% de las personas con hemofilia carece de acceso a una atención integral desde el diagnóstico hasta el tratamiento. Dentro del contexto de esta enfermedad, este enfoque prioriza el diagnóstico oportuno; la prevención y/o tratamiento de hemorragias y sus complicaciones; el manejo del dolor; la atención de la salud psicosocial; y la educación y apoyo a la persona con la condición, su cuidador y familia.

Todo esto requiere de un equipo multidisciplinario de profesionales de salud que se ajuste a las necesidades de cada caso, y resalta la necesidad de transformar la forma en la que operan los sistemas sanitarios en la región.

La hemofilia es una condición de la sangre que afecta el proceso de coagulación, generando sangrados prolongados que pueden ser internos o externos, y que si no son tratados a tiempo pueden ser mortales. La enfermedad es causada por la deficiencia de ciertas proteínas que ayudan a coagular la sangre, y en casi el 70% de los casos se hereda mediante una mutación genética presente en el cromosoma X, lo que hace que usualmente las mujeres sean las portadoras.

Otros de los objetivos  2023 planteados en la Primera Cumbre de las Américas en Hemofilia son asegurar que el 100% de las personas con la enfermedad en América Latina tenga acceso a tratamientos integrales para manejar su condición;  incrementar el nivel de diagnósticos en la región a un 75%; proporcionar a los pacientes con inhibidores, las opciones terapéuticas para reducir el sangrado y darles una mejor calidad de vida, y establecer métricas para medir el mejoramiento en la calidad de vida de estos pacientes.

César Garrido, presidente de la Federación Mundial de Hemofilia, recalcó que el Covid-19 sigue imponiendo nuevos desafíos e incertidumbre.

Sin embargo, ha surgido «el desarrollo de nuevos canales de comunicación para atender a pacientes en todo el mundo, así como adelantos debidos a la intervención de la industria farmacéutica que ha desarrollado nuevas opciones de tratamiento».

Según Garrido, en América Latina se ha logrado diagnosticar actualmente solo al 55% de los casos, en comparación con el 74% en Europa, por lo que es necesario preparar al personal médico y a la comunidad con hemofilia con un mejor entendimiento de la condición y alentar a las personas que sospechen tener un desorden de coagulación para hacerse las pruebas de diagnóstico.